Asociación de personas con espondilitis, artritis y enfermedades reumáticas de Aranjuez

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I Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis

06.07.2016 00:00

Durante los días 24, 25 y 26 de junio APER de Aranjuez ha asistido al I Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis celebrado en Córdoba.

La Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis, que ha celebrado su 25º aniversario, ha promovido junto con otras organizaciones como CEADE (Coordinadora Nacional de Asociaciones de espondilitis) y la SAR (Sociedad Andaluza de Reumatología) diversas conferencias en las que se han tratado temas como la discapacidad y sus implicaciones legales, la relación del deporte con la espondilitis, la divulgación de la experiencia del paciente a través de las redes sociales, el uso de tratamientos biosimilares, la actividad de las asociaciones de espondilitis, el estudio de la psicología y la afectación en la dimensión emocional del paciente, el carácter hereditario de la enfermedad y las herramientas para afrontarla, han sido algunos de los temas destacados en este primer congreso, entre otras cuestiones.

Jornadas de conferencias en las que han acudido pacientes, especialistas e investigadores reumatólogos
de toda España para tratar la espondilitis e impulsar y promover el conocimiento sobre las patologías reumáticas, concienciando así a la sociedad de la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento temprano, dando visibilidad a las mismas.

En este sentido se ha recalcado que las dolencias reumáticas son el primer grupo en número de personas afectadas en España pero no las más visibles.

Un referente sobre la espondilitis en España 

También la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) ha presentado el Atlas de
Espondilitis de España
, proyecto que ha puesto en marcha junto a la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, con la colaboración de la SER, la LIRE y Novartis. En la confección de este Atlas está colaborando activamente el área de reumatología del Hospital del Tajo.

Este Atlas, evalúa las barreras a las que se enfrentan las personas con espondilitis anquilosante (EA), y que incluye un análisis de la situación laboral, las dificultades diagnósticas, la adecuación de los tratamientos, la discapacidad y el deterioro que provoca esta enfermedad, así como las comorbilidades que se le asocian, para fomentar la reflexión y motivar que los gestores sociales y sanitarios pongan en marcha actuaciones que mejoren la situación de quienes la padecen.

Aspira a ser la mayor y más completa encuesta hecha a pacientes de estas características y que permitirá realizar un informe de referencia sobre la patología a nivel nacional.

Las personas que tengan un familiar de primer grado que padezca alguna de estas enfermedades pueden realizar el cuestionario que se ofrece en la web www.miraporsuespalda.com y según el resultado saber si deben acudir al médico.

VII Premio Iberoamericano José Román sobre investigación en espondiloartropatias.

Uno de los premiados fue el Dr. Eduardo Collantes, responsable del Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba. El trabajo galardonado, que premia cada año la investigación en el campo de las espondiloartritis, destaca por haber establecido una asociación directa entre el cansancio extremo y este grupo de enfermedades reumáticas, que provocan dolor e inflamación en el paciente, reduciendo su calidad de vida y provocando discapacidad. El estudio ha sido publicado en la revista científica internacional "The Journal of Rheumatology".

Otro de los galardonados fue el Dr. Juan Mulero Mendoza. Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). Referente a nivel nacional e internacional de la investigación en espondiloartritis, que ha participado "en trascendentes investigaciones internacionales sobre las variables genéticas de esta enfermedad", como la que ha liderado el doctor Mattew Brown en Australia y que ha permitido identificar y confirmar nuevos marcadores genéticos de la enfermedad, más allá de la presencia del antígeno HLA-B27.

El doctor Mulero ha apuntado a la "medicina personalizada" como "un camino abierto para poder predecir en un paciente recién diagnosticado cuál puede ser su evolución y qué tratamientos pueden ser más efectivos y mejor tolerados en cada caso"